O INSA,IP acaba de editar Biobancos e Investigação Genética: Orientações Éticas, da autoria da investigadora Célia Ventura. A obra versa sobre os aspetos éticos dos biobancos destinados à investigação genética e teve por base a sua dissertação de mestrado em Bioética, desenvolvida sob a orientação dos Professores José Rueff e Luís Archer.
Os biobancos têm suscitado o interesse da comunidade científica pela sua pertinência relativamente à investigação sobre doenças comuns com impacto em saúde pública, nomeadamente, para estudar a associação entre variantes genéticas e doenças complexas, a sua interação com fatores ambientais e também com os fármacos, no último caso para garantir uma medicação mais dirigida e eficaz. Este tema tem particular interesse para o INSA,IP, uma vez que a implementação de um biobanco com as amostras biológicas acumuladas durante várias décadas nesta instituição integra os planos para o seu desenvolvimento estratégico.
Destaque-se nesta publicação as seguintes questões éticas abordadas:
- Riscos e benefícios da investigação genética (tipos de investigação genética).
- Confidencialidade e privacidade genética (anonimização e codificação das amostras).
- Consentimento informado para o uso retrospetivo ou prospetivo das amostras biológicas.
- Papel das comissões de ética.
- Critérios para a divulgação e integração dos resultados de investigação na área clínica.
- Comercialização dos produtos biológicos (direito de propriedade e a partilha de benefícios).
Muitas organizações nacionais e internacionais elaboraram códigos de conduta sobre este tema, mas as discrepâncias são imensas. Nesta publicação, são propostos os seguintes modelos base:
- Um modelo base de consentimento informado genérico para ser aplicado em associação com medidas adicionais de controlo dos biobancos, como a anonimização reversível ou codificação das amostras, associada a um sistema honest broker, bem como à vigilância por comissões de ética.
- Um modelo para a administração de biobancos.
Estruturada em seis capítulos – (1) Investigação Genética em Biobancos; (2) Confidencialidade e Privacidade Genética; (3) Consentimento Informado; (4) Comissões de Ética; (5) Comunicação dos Resultados Genéticos; (6) Direito de Propriedade e Partilha de Benefícios −, a obra conta com prefácio do Prof. Doutor José Rueff, que a propósito refere Uma das promissoras áreas da genética, já hoje, é o estudo da susceptibilidade a doenças crónicas degenerativas (as doenças multifactoriais/complexas), a interacção entre genes potencialmente patogénicos e variantes génicas co–existentes no mesmo indivíduo e, não menos importante, a diversa resposta a múltiplos fármacos. O estudo de tudo isto requer colecções de DNA. Os biobancos são, assim, de suprema importância em genética, com amplas implicações em saúde pública.
Através desta publicação, primeiro volume da coleção editorial Teses e Dissertações Académicas que reúne a literatura fruto de investigações desenvolvidas por profissionais que trabalham no INSA ou bolseiros integrados em programas curriculares em que o INSA foi instituição de acolhimento, o Instituto pretende contribuir para a sensibilização da opinião pública e para uma reflexão plural que possa levar a decisões informadas em questões éticas nos domínios da Saúde, de grande relevância e atualidade.
Para mais informações e aquisição da obra contacte: biblioteca@insa.min-saude.pt